Vom verschwundenen roten Faden

Die Zeit nach Kais Entlassung aus der Klinik Anfang März 2010 bis zum Osterfest war – um es mit einem Wort zu sagen – grauenvoll.

Im Prinzip waren wir beide überfordert. Mit unserer Situation. Jeder für sich. Klar freuten wir uns, dass der Krebs weg war. Auch der histologische Befund bewies, dass die Chirurgen alles kranke Gewebe erwischt hatten und entfernen konnten.

Ich mit meinem “ich-muss-alles-wissen-um-sicher-sein-zu-können”-Bewusstsein war völlig aufgeschmissen. Denn, was wussten wir schon. Nichts. Null. Außer, dass alles sch… war. Wir hatten EIN Ernährungsberatungsgespräch im Krankenhaus. Das wars. Der Hausarzt kann da auch nicht helfen. Und der Onkologe kümmert sich eben um den Krebs. Und weiter? Weiter hätte ich gern jemand an meiner Seite gehabt, der uns begleitete. Tag und Nacht. In dieser ersten Zeit ohne Magen. Heute kenne ich mich bestens aus. Und würde gern anderen in dieser Zeit beiseite stehen. Aber damals? Damals war es einen Katastrophe!

Wir hatten auch Listen mit guten und schlechten Nahrungsmitteln bekommen. Bereits im Krankenhaus. Gleich zwei Stück. Denn wenn man Magen UND einen Teil des Pankreas entfernt bekommen hat, muss man gleich doppelt aufpassen. Blöd war nur, dass Kai von den ganzen “guten” Nahrungsmitteln NICHTS gern aß. Oder nur sehr, sehr wenig. Und alles, was er liebte, war ab sofort verboten. Kein Fett, keine Röststoffe, nichts gebratenes, nicht zu viel Zucker. Also – keine Schokolade, kein Schnitzel, kein Haxen, kein Kuchen auch nicht “mit ohne Sahne”, kein rohes Gemüse, kein rohes Obst. Keine Ente. Keine Gans. Kein Steak. Und um Himmels willen: KEIN Grillgut. Kai probierte trotzdem ALLES – bezahlte dafür jedes Mal mit dem, was er eigentlich nicht hatte: Gewicht. Er bezahlte mit Schmerzen, Übelkeit und Durchfall. Am Schlimmsten fand ich, nicht mehr richtig trinken zu können. Also, vom Sport kommend, verdurstend und die Wasserflasche ansetzend. Quasi in einem Zug lehr trinken. Das ging bei Kai nie mehr. Immer nur ein kleiner Schluck nach dem Anderen. Und das auch nur in begrenzter Anzahl.

Wenn ich mich an diese Zeit erinnere, fühle ich mich in einem Strudel gefangen. Wir hatten da wirklich keine gute Phase. Andreas – unser lieber Onko-Doc – hat mir am Anfang gesagt: Frau Lauckner – lesen Sie nicht im Internet. Außer auf fachkundigen Seiten.Vom Krebsinformationsdienst in Heidelberg. Mehr nicht. Die “Blauen Bücher” auch.

Kai nahm ab und nahm ab. Wir alle wissen, wie hervorragend es das Nervenkostüm verarbeitet, wenn der Körper nicht genügend Energie zugeführt bekommt. Nämlich gar nicht. Und Kais Körper brauchte ob der großen inneren Wunden sehr viel Energie. Joachim brachte Kai jede Menge Hosen und Hemden vorbei. Joachim war von Haus aus früher viel dünner als Kai in seinen besten Jahren. Und jetzt passten ihm die Jeans von Joachim. Als Rainer Kai das erste mal zu hause besuchte, sagte er nur: “Kai, du musst wieder zu nehmen.” Und wenn ich dann vergleiche, wie Kai zum Schluss aussah, so verkörperte er nach der OP das blühende Leben.

Was haben wir nicht alles versucht. Hochkalorisches – angeblich geschmacksneutrales – Pulver, das man überall mit unterrühren kann. Kai hatte aber einen Sinn dafür. Nämlich alles – auch allerkleinste Mengen des weißen Zeugs – aufzuspüren. Und dann war es ganz aus. Dann konnte er erst rechts nicht mehr hinunterschlucken. Wenn ich jetzt schreibe und zurück denke, merke ich, wie ich mich total verspanne. Die Wörter fließen mir lang nicht aus der Hand, wie sonst. Ich war auch in dieser Zeit in 2010 sehr angespannt. In meiner Verzweiflung habe ich mich an die Bayerische Krebsgesellschaft hier in Bayreuth gewandt. Eine sehr, sehr nette Psychoonkologin hat sich meiner angenommen und ich konnte ihr so richtig mein Leid klagen. Kai und ich hatten uns ziemlich entfernt voneinander. Ich, die nur das Beste wollte und alles probierte, recherchierte, las, experimentierte gegen Kai, der einfach keinen Bock mehr hatte. In diesem Jahr 2010 konnte ich nachvollziehen, warum es nicht wenige Beziehungen gibt, die an solch einer Krankheit zerbrechen. Man kommt zwangsläufig irgendwann an das Ende seiner Kräfte. Physisch und psychisch. Ich verstehe es jetzt.

Immerhin – ich lernte gesund zu kochen. Gerichte aus dem Römertopf waren besonders schonend. Ich versuchte mich an tollen Soßen, ließ gute Weine reduzieren, garte und dampfte. Buck verträgliches Brot, schwitzte mit Butter und Dinkelmehl an und entwickelte mich immerhin in der Küche weiter. Vorher war Kai es, der das Regiment von Herzen am Herd führte. Von da an sah ich ihn nie wieder mit ausschweifender Gestik und Begeisterung kochen. Nie wieder gab es Entenbrust in Rotweinsoße à la Kai, Gemüsesuppe oder Rouladen. So veränderte sich alles. Die Rollen verschoben sich.

Wir saßen bei Andreas in der Praxis, um die weitere Chemoplanung in Angriff zu nehmen. Gleiche Substanz, nur ein wenig reduzierter. Nur, Herr Lauckner…sehen Sie zu, dass sie etwas zunehmen. Oder zumindest nicht noch dünner werden. Kai schummelte gern mal bei seinem Gewicht. Und auch sonst so…wie ich jetzt weiß. In meiner Verzweiflung stöberte ich genau EINMAL im Internet. Nämlich um zu erfahren, ob es noch andere gibt, die ähnliche Probleme haben. Aber, in diesem Alter findet man das einfach selten. Ich landete in einem Forum. Feil geboten wurden diverse hochkalorische Drinks, unser bereits abgewähltes Pulver, Grießbrei und Co. Und ansonsten alles spärliche, was wir eh schon wussten. Am Ende des Forumbeitrages schrieb dann die Frau des sonst sich Mitteilenden. Er wäre gestorben. Hätte es nicht geschafft. In dem Moment brach das erste Mal für mich alles zusammen. Ich bekam eine heftige Panikattacke. Wenn ich das so schreibe, ist es, als sähe ich mich hier stehen. Damals. Weinend. Bitterlich. Wie in einem Film. Außer Kontrolle. Nie wieder las ich derartiges.

Ich kaufte mir ein Anatomiebuch, um genau zu wissen, welche Funktionen die entfernten Organe so inne hatten. Um zu wissen, worauf man achten solle. Um mich auszukennen. Bei der Krebsgesellschaft bekam ich jede Menge Material, was ich mir kopieren konnte. Einen ganzen, dicken Ordner hatte ich mir zugelegt, im Laufe der beiden Jahre. Magenkrebs. Diagnose. Prognose. Ernährung. Chemo. Bei Prognose stand Kais Klassifizierung des Tumors an letzter Stelle. Weniger als 5 Jahre. Ich las alles, machte mir Notizen und merkte mir unwahrscheinlich viel. Ich wusste, dass ich nur so Kai helfen konnte. Mit geschultem Auge. Einem Auge und einem Bewusstsein, das Kai fehlte.

Aber bei meinem Studium der Fachliteratur gewann ich allmählich Sicherheit. Mich in den Körper einzufinden und ihn verstehen zu lernen. Tja, jetzt musste ich nur noch Kais Kopf verstehen. Tu ich jetzt auch. Halt hinterher. Aber, besser als nie, oder? Ich glaube, man kann auch nicht alles erfassen. Kanalisiert das, was erforderlich ist. Der Rest muss außen vor bleiben.

“Anja, Nils’ Einschulung ist Pflicht. Bis dorthin schaffe ich es sicher.”

Viele, kleine Mahlzeiten. Vor, während oder nach dem Essen nichts trinken. War die Ausgangsvorraussetzung für Kais Vorhaben.
Also theoretisch hieß das: trinken – essen – trinken – essen – trinken – essen. Alles im Idealfall alle halbe Stunde. Den ganzen Tag über. Sechs bis zwölf kleine Mahlzeiten. Und zudem noch aufpassen, dass der Verdauungskreislauf funktionierte. Und dieser Plan war für Kai nicht umzusetzen. Keinesfalls. Er schaffte höchstens eine bis drei Mahlzeiten. Ich versuchte ihm nahe zulegen, ein Ernährungstagebuch zu führen. Wenn ich zu hause war, funktionierte das. Nur, ging ich ja auch arbeiten. Und da funktioniert es eben nicht. Da wurde auch nichts gegessen. Ich war die ungelassenste Person, die man hätte sein können. Furchtbar. Wir kämpften um jedes Gummibärchen, jeden halben Löffel Kartoffelbrei. Ein halbes Toastbrot zum Frühstück veranlasste uns schon zum Jubeln. Alles an Mehr verursachte unsägliche Schmerzen. Trotz allem: das Gewicht sank. Und die Schmerzen stiegen.

Dann kam der Tag, an dem mich Kai wohl so richtig hasste. Mir läuft es wirklich eiskalt den Rücken herunter, wenn ich an seinen Blick zurück denke. Wie konnten wir ihm das antun. Wie konnten wir überhaupt nur im Ansatz an “Palliativstation” denken. Da gehen die Leute zum Sterben hin und wir wollten ihn scheinbar los haben. Ihn abschieben. Ihn nicht mehr da haben. E N D E

In diesem Augenblick wusste ich, dass es notwendig ist, stark zu werden. Also richtig stark. Um mein Herz zu schützen. Und auch Nils. Damals wussten wir noch nicht genau, wie das so abläuft auf der Palliativstation. Aber, wenn Kai die lebensrettende Chemo bekommen wollte, musste er aufgepäppelt werden. Wir würden angerufen werden, wenn es soweit ist. Alle Überzeugungskraft hat aber nicht genützt, um Kai ein gutes Gefühl zu geben. Und ich? Ich sehnte den Tag herbei, an dem ich endlich mal allein zu hause sein konnte. Ohne darauf zu kucken, was gegessen wird. Was getrunken wird. Die schlechten Launen nicht mehr ertragen zu müssen und einfach mal nicht das Elend im Haus zu haben. Ja, ich gebe es zu. Auch ich brauchte mal Pause. Dringend.

Als ich Kai dann ins Krankenhaus fuhr und er sein Zimmer bezog meinte er zu mir: “So, jetzt hast du es geschafft. Jetzt bin ich hier. Auf der Sterbestation”. Obwohl ich mir große Mühe gab, tut es heute noch weh.

Ich informierte mich umfassend, was “Palliativ” eigentlich bedeutet. Nämlich, dass nicht die Krankheit behandelt wird, sondern deren Symptomatik. Um dem Patienten Schutz zu bieten. Ummantelt zu werden. Schmerztherapie. Um dem todkranken Menschen einfach das Leid zu lindern. Mit allen Mitteln, die möglich sind. Und soll ich Euch was sagen? Ich liebe die Palli. Heute noch. Wenn ich heute hingehe, fühle ich mich einfach nur “zu hause”. Ein anderes ist es freilich. Aber, es ist ein zu hause. Geborgen und sicher und immer für einen da. Bereits am zweiten Tag fühlte Kai sich auch wohl. Er war ein wenig der Star der Station. Eben jung, wunderschöne bestechend blaue Augen und anders, als alle anderen. Und er hatte diesen fröhlichen Sohn. Der sich ebenfalls, wie zu hause fühlte.

Über die Osterfeiertage bin ich dort eingezogen. Kai war insgesamt zwei Wochen dort. Nils verbrachte Ostern bei den Großeltern und war bestens aufgehoben. In dieser Zeit haben Kai und ich uns wieder gefunden. Ich hatte endlich jemanden, der mir die Verantwortung, die ich mir selbst auferlegt hatte, abnahm und wurde selbst wieder ganz entspannt. Jeder Arzt und jede einzelne Schwester. Der Kaffee dort ist lecker. Kais Mahlzeiten reichten locker für uns zwei. Das Wetter war traumhaft und ab dem Mittag saßen wir auf dem Balkon in der Sonne und machten Urlaub. Abends lagen wir gemeinsam im Bett (ich hatte auch eins bekommen) und schauten uns Filme an. Redeten. Küssten. Spürten die Wärme des andern. Waren da. Er für mich. Ich für ihn. Füreinander. Und in der Zeit lernten wir viele Menschen auf der Palli lieben und schätzen und umgekehrt verhielt es sich genau so. Ich war so dankbar, dass Kai der Aufenthalt gut tat und er begriff, dass wir ihn eben nicht abgeschoben haben zum Sterben sondern ihm den einzig verbleibenden Strohhalm gaben, um auf die Beine zu kommen. Und das tat er. Zwei Kilo nahm er zu. Bekam über den Port künstliche Ernährung zusätzlich und entdeckte Butterkekse und Bon-Bons für sich. Ebenso die Freude am Leben und an seiner Frau ;-). Puh. Ein Glück! Als unterstützende Maßnahme gegen die Schmerzen beim Essen und Laufen bekam er ein Opioid in Sprayform. Für die Nase. Ein Sprühstoß Fentanyl wirkte binnen Sekunden, da es direkt von den Nasenschleimhäuten aufgenommen wurde. Unser Wundermittel. Noch.

Alle waren rundum zufrieden – also kann es endlich losgehen. Chemo-Time. Sieben Tage Dauerchemotherapie über die 5FU-Pumpe waren geplant. Cisplatin ebenso. Hatte ja bereits schonmal gut funktioniert und wurde auch von Kai vertragen. Erster Tag: okay. Zweiter Tag: naja…irgendwie muss ich dauernd brechen. Dritter Tag: ich kann nichts mehr essen. Nichts bleibt mehr drin. Mir geht’s dreckig (sage ich aber nicht! Aber heimlich brechen geht nunmal nicht. Jedenfalls nicht bei Kai). Also gut. Kai, hier hast du ein Mittel gegen die Übelkeit. In Wahrheit war es Lorazepam. Ein Medikament, das bei Angststörungen angewendet wird. Niemals hätte Kai die Pille geschluckt, wenn er gewusst hätte, dass es sich um ein Psychopharmaka handelte. Aber so? So ging es. Binnen von Minuten lag Kai auch schon fast im Koma. Müde machen sie nämlich. Die kleinen blauen Dinger. Und siehe da – das Toastbrot blieb drin! Vierter Tag: Kai musste bereits vor dem Gebäude, in dem die Praxis untergebracht war brechen. Allein beim Gedanken daran, würgte er ohne Ende. Der Geruch des Treppenhauses. Fatal für ihn. Er konnte auch nicht mehr mit anderen Patienten im Therapieraum sitzen. Der Würgreiz war dauerpräsent. Netterweise durfte er sich in den Raum für Privatpatienten setzen, wenn dieser nicht benutzt wurde. Dort ging es halbwegs. Aber eigentlich auch nicht. An diesem Tag entschied Andreas, dass es keinen Sinn hat. Chemoabbruch. Wenn Kai derart litt. Er war ein Schatten seiner selbst und verlangte SELBST nach der Palliativstation. Er halte es nicht mehr aus. Das war Mitte April. Da Kai bereits Patient dort und zum Glück ein Bett frei war, durfte er am nächsten Tag kommen.

Und dann begann sie. Die Zeit ohne Faden. Den roten. Der war weg. Kai hat seinen eigenen Faden verloren. Eine deutliche Exikkose war sichtbar. Ausgetrocknet. Mangelernährt. Chemo frisst Kalorien, wo sie nur kann. Es war ein Freitag. Der 16. April. Wie jeden Tag rief ich auch auf Station und fragte, wie es Kai gehe. Klar rief ich auch Kai direkt an. Wir sagten uns alle immer guten Morgen und telefonierten jeden Abend lang. Vom Büro aus klingelte ich ebenfalls durch. Nur, wenn ich Kai fragte, wie es ihm wohl gehe, war seine Antwort IMMER: gut! Also – Zweitmeinungen einholen, war meine Devise ;-). “Frau Lauckner, Ihrem Mann geht’s gar nicht gut. Wir kommen nicht mehr an ihn ran. Er lässt keinen Arzt zu sich, nimmt keine Medikamente, ist böse auf uns alle, lässt uns das auch spüren und wir wissen nicht, ob er es schafft.” Postwendend entschuldigte ich mich im Büro und fuhr ins Krankenhaus. Ich fand einen Kai in Pyjama. Mittags. Einen Kai mit schiefem Haar und wirrem Blick. DA STIMMTE ETWAS NICHT! Das Haar – das war fast schon krankhaft – musste sitzen. Egal, wie es einem geht. Ebenso zieht man sich etwas vernünftiges an, wäscht sich und riecht gut. Auch auf der Palli wurde Parfüm benutzt. Zur Freude der Schwestern ;-).

Ich fragte Kai, was los war. Nichts wäre los. Was soll schon sein. Ihn könnten alle mal….ich ebenso. Verschwinden sollte ich wieder. Er braucht eh keinen. Da war es dann das zweite Mal, dass ich einfach nur weinen konnte. Ich konnte sehen, wie Kai sich aufgegeben hat. Ich konnte ihn davonschwimmen sehen. Weg von mir. Weg von uns. Die Jalousie runter gelassen. Keine Sonne eindringend – in sein Dunkel. In mir brach alles zusammen und ich konnte nur zittern und weinen. Kai störte sich sonst wenig daran, ob ich nun heulte oder nicht. Da war sein Wesen immun. Schon immer und eh und je. Aber diesmal. Diesmal holte es ihn zurück. Ich konnte ihn überreden, das CT vom Kopf machen zu lassen. Man wusste nicht, wieso Kai aufeinmal so desorientiert war und vermutete Metastasen im Kopf. Die sich zum Glück nicht bestätigten!

Wir haben in diesen Tagen sein Foto für seinen Schwerbehindertenausweis gemacht. Erst kürzlich fielen sie mir wieder in die Hände. Und man sah es ihm deutlich an. Sein Aufgeben. Sein Verloren sein. Ebenso aber seine Liebe für den Mensch hinter der Kamera.

Mit der Palliativstation, Andreas und dem Chefarzt der Onkologie in der Klinik beschlossen wir, dass Kai in Zukunft die ersten Tage eines jeden Chemoblockes im Krankenhaus verbringt. Bis der Zustand stabil war. Notfalls hinterher zum Aufpäppeln wieder auf die Palli. Um irgendwie die drei Monate Therapie zu überstehen. Und zwar MIT der notwendigen Medizin.

Jeden Tag, den Kai im Krankenhaus verbrachte – egal ob Onkologie oder Palliativstation – besuchte ich ihn in JEDER meiner Mittagspausen. Wir aßen gemeinsam. Tranken danach noch einen Cappuccino. Und nachmittags war ich auch immer bei ihm. Jeden einzelnen Tag. Wir lagen rum, gingen spazieren, oder zum Kiosk. Durchforsteten das Krankenhaus, sagten auf der Chirurgie “Hallo!”. Besuchten mit Nils den Spielplatz. Nils war auch dabei – aber nicht immer. Wir hatten viele Freunde, die ohne Wenn und Aber sich um Nils kümmerten. Und uns beide danach zum Abendessen einluden. Einfach da waren. Das tat gut. Sehr gut. Zu merken, man ist aufgehoben. Und steht wahrlich nicht allein da. Ich muss kurz dazu sagen, dass unsere Familien nicht gerade um die Ecke wohnen. Am Wochenende war eigentlich immer jemand da.

Kai und ich empfanden diese Krankenhaustage schlussendlich als sehr angenehm. Ich schloss Freundschaft mit allen möglichen Ärzten. Kai genoss, dass sich viele freuten, wenn sie mich sahen und war mächtig stolz auf mich. Es machte ihn froh. Eine Frau zu haben, die andere für bemerkenswert hielten. SEINE Frau. Die mithalten konnte. Mit Therapieansätzen. Problematiken. Lösungsvorschlägen. Die wusste, was Sache war. In eigenem Studium. Uns Sicherheit gebend.
Ich wuchs. Und zwar das erste Mal in meinem Leben – über mich hinaus. Kai sagte einmal während eines Krankenhausaufenthaltes zu mir: “Mein Schatz. Weißt du eigentlich, dass dich jeder hier mag? Und ich finde das toll. Dafür liebe ich Dich. Für Deine Art, mir immer und immer wieder den Arsch zu retten.” Ach ja…jetzt könnte ich glatt weg den Himmel küssen.

Die Psychologin der Palliativstation kam mir bei einem meiner Gänge durch die Gänge entgegen. “Ach Frau Lauckner. Darf ich Ihnen mal etwas sagen? Sie strahlen immer so. Sie lächeln immer. Das finden wir so toll. Aber, wissen Sie was? Ich sehe Ihr Lächeln. Ihr Gesicht lacht – Ihre Augen nicht. Nein.“

Und da fing ich an zu weinen. Auf dem Gang. Mittendrin. Und lächelte weiter. Es tat weh. Mein Lächeln. Sehr.

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