„Wie sag ich’s meinem Kind“

„Mama, darf ich vielleicht noch schnell im Flur durchsaugen?“

Erstaunt und leicht verwundert schaue ich Nils heute Abend an. „Soll ich den grünen Staubsauger nehmen?“ „Ja, genau den. Aber pass bitte auf, dass nicht wieder das Kabel vom Staubsaugermaul gefressen wird.“

Dieses Kind – mein Kind. Nils. Genau dieses Kind setzt sich hin, nachdem es eine kindgerechte Reportage über Organtransplantation und -spende bei „pur plus“ gesehen hat, und behauptet: „Mama, also dem Papa, dem hätte gar kein neuer Magen geholfen. Der war so krank. Da konnte man einfach nichts mehr machen.“ Und genau dieser Satz hat mir als seine Mutter, die sich eh ständig sorgt, gezeigt, dass er es verstanden hat. Dass auch ein damals sechsjähriger Junge begriffen hat, dass es eher früher als später nur diesen Ausgang geben kann.

Damals – im November 2009 stellten wir uns freilich die Frage: Wie sagen wir es unserem Kind? Wie macht man das. Wenn man sich bewusst mit dieser Frage auseinandersetzt, merkt man, dass man aus Sorge und vor allem aus dem unwahrscheinlichen Drang heraus, sein Kind beschützen zu wollen, eben nicht die Wahrheit sagt. Dass man der Meinung ist: das kann man doch so einem kleinen Jungen nicht zumuten. Hmm. Irgendwie, ja irgendwie fühlte sich diese weit verbreitete Art für uns nicht richtig an. Ich verurteile keines Wegs Menschen, die eher mit der Realität hinter dem sogenannten Berg halten. Es muss sich jeder für das entscheiden, was er für sich verantworten und tragen kann. Und ja, es erfordert jede Menge Mut, seinem Sohn zu sagen, dass man unheilbar krank ist und an dieser Krankheit auch sterben wird. Und ich würde gern jedem, der es hören oder lesen möchte, Mut zusprechen, zu versuchen in diesen sauren Apfel zu beißen. Es wird belohnt. Ganz sicher. Nach zwei Jahren Krankheit und einem Jahr als allein erziehende Mutter kann ich das ganz standfest behaupten.

Nils war im August 2009 vier Jahre alt geworden. Bis dahin war er es gewöhnt, einen Vater zu haben, der für ihn da war. Der mit ihm rumalberte, ihm lernte, wie man einen Nagel ORDENTLICH – nicht so, wie die Mama! – in der Wand versenkt. Einen Vater, der gern mit Nils in der Werkstatt war und ihm zeigte, wie man mit „Abischrauber“ (Akkuschrauber), Hammer und Säge umgeht. Natürlich oft zum Leidwesen der manchmal etwas hysterisch anmutenden Mutter. Aber, welche Mutter sieht es gern, wenn der Spross auf der obersten Sprosse der ans Garagendach gelehnten Leiter steht und fröhlich ruft: „Hallo Mami, ich darf dem Papa mit helfen“. Und „dem Papa helfen“ – ja das war das Beste überhaupt. Besser geht nicht. Hin und hergerissen zwischen laut aufschreien, kreischen und „Du-kannst-doch-nicht-Vorwürfen“ gab ich mir aller größte Mühe nur ein bisschen laut aufzuschreien und nur wenig zu kreischen und den „Du-kannst-doch-nicht-Vorwurf“ auch nur ein bis drei mal anzubringen.

So lernte Nils aber, wo sich bei uns im Haus die „Männergeschichten“ befinden. Er weiß, wo der Hammer hängt!
Und kennt den Weg zur Heckenschere. Hat sich gemerkt, wo Verlängerungskabel, Schrauben, Drähte, Leitern und Glühbirnen zu finden sind. Kai habe ich immer um sein handwerkliches Supergedächtnis beneidet. Nun. Neben der Tatsache, dass das Gelbe vom Ei beim ebensolchen gespiegelten nicht mehr flüssig sein darf, hat unser Sohn dieses handwerkliche Gedächtnis geerbt. Suche ich etwas, das normalerweise weder in meinen Tätigkeits- oder Interessenbereich fällt, frage ich Nils. Nils sagt mir das. Nils bringt sogar den richtigen Kanister, wenn ich feststelle, dass die Motorsäge keinen Sprit mehr hat. ICH hätte den FALSCHEN Kanister hergenommen.

Und dann. Dann soll sich auf einmal alles verändern. Wir erklärten ihm, von der Medizin, die sein Papa bekommt. Und dass dann der Papa super geeignet ist, um Kinderfilme oder Bücher anzuschauen. Denn, dummerweise funktioniert der Port nicht so, wie er sollte. Nämlich nur im Liegen. Und bei sieben Tage Dauerchemo, musste Kai auch EIGENTLICH die ganze Zeit liegen. Sch…auf den Rest in der Pumpe. Das wird schon nicht so schlimm sein, meinte er. Jaja, ich erinnere mich genau. An so vieles.

Als vier Wochen später Kai in der Tür stand und irgendwie nur leicht an seinen Haaren zupfte und gleich ein ganzes Büschel in den Händen hielt, beschlossen wir, gleich ganze Arbeit zu leisten und abzurasieren. Wir boten Nils an, mit zu  helfen und dabei zu sein. Er wollte aber nicht. Wir haben ihn nicht gezwungen. Als wir Nils dann den neuen Look des Papas präsentierten, zeigte er wenig Interesse. Aber dafür mehr Distanz. Für einen Tag. Danach war es für absolut normal, dass Kai keine Haare mehr hatte. Das betonte nur umso mehr seine strahlenden, blauen Augen.

Fragt mich nicht, wieso, aber Kai hat diese Chemoblöcke vor der OP außerordentlich gut vertragen. Sicher funktioniert die Zellteilung eines jungen Körpers noch ganz anders und er erholt sich demnach auch schneller. Nebenwirkungen hatte er keine nennenswerten. Er hat sogar – und das ist unglaublich – während dieser Zeit zugenommen! Er war Schlitten fahren, hat Iglus und Festungen aus Schnee gebaut, den Küchenboden renoviert und eine Weihnachtsente für meine Schwester Janine und Daniel gezaubert.

Und Nils war immer mit dabei. Ich weiß noch, als ich das allererste Mal an einem Wochenende die Portnadel selbst rausziehen sollte. Mir ist schlecht geworden. Ich habe es kaum schaffen können. Nils fand das ganze eher sehr spannend. Und dass wir uns dazu entschlossen, MIT Nils den Weg zu gehen, ohne Wenn und Aber, hat uns auch als Familie sehr zusammen gehalten. So war Nils immer und überall mit dabei. Wir konnten mit ihm in kindgerechter Form über alles reden. Und so glaube ich, haben wir ihm bewiesen: egal, wie schlimm die Lage ist – meinen Eltern kann ich vertrauen. Sie sagen mir immer die Wahrheit. Und Kinder fühlen so wahnsinnig intensiv. Auch, wenn man nicht mit ihnen spricht, nehmen sie jegliche Schwingung auf und verarbeiten sie in ihrer ganz eigenen Art und Weise. Und auf sich allein gestellt, können diese unbesprochenen, heimlichen Dinge schnell zu unfassbar großen und gefährlichen Angstmonstern werden.

Nils ist ein Kind, das sehr angstbehaftet bis ins Schulalter aufgewachsen ist. Erst war es das Gras. Nils ging, saß, stand, lag nicht im Gras. Fast zwei Jahre nicht. Ebenso verhielt es sich mit Schnee. Und mit Sand. Nils hatte Angst vor Verkleidungen, Katzen, kleinen süßen Babyhasen, Schafen, Hunden, Ponys, vor Tüchern auf dem Kopf, vor angemalten Gesichtern, davor, wenn Menschen ihre Brillen abnahmen oder wenn ein  Mann zu schnell den Raum betrat. Und dieses bemerkenswerte Kind – ich weiß – jede Mutter hält ihr Kind für außergewöhnlich – und dieser Nils hatte niemals Angst in der Phase von Kais Krankheit.

Er liebte es, wenn er mit zum regelmäßigen Arztbesuch durfte. Was machte es ihn stolz, wenn er bei der Vorbereitung der Ernährungsbeutel helfen durfte. Eine Trombosespritze – subkutan – für Nils eine Freude. Er hatte keine Berührungsängste vor einem frisch operierten, leichenblassen Kai, nicht vor Pflegern und Schwestern, Ärzte findet er super und im Krankenhaus. Ja im Krankenhaus da riecht es eh so gut. Unbelastet verbrachte er viel Zeit mit uns auf der Palliativstation. „Darf ich mir noch mal die Hände desinfizieren?“ Ja, dieses Wort konnte er einwandfrei aussprechen. Gern spielte er an der Zitter im Gemeinschaftsbereich – später dann sogar nach vorgegebener Melodie. Oder suchte Osternester, die die Schwestern auf der Palli eigens für den kleinen, süßen Jungen versteckt hatten. Während ich die Pleuraflüssigkeit im Drainagebeutel eher wegdrehte, zerrte Nils sie wieder hervor: „Mama, sieh mal, was da alles drin rum schwimmt. Papa, zeigst du mir nochmal Deine Narbe?“ Nils klebte Pflaster, hielt dem Papa die Hand, ging ins Bad wenn Kai sich zum 25sten Mal am Tag erbrach und fragte, ob es denn wohl geht oder ob er Hilfe brauche. „Mama, ich weiß nicht, aber sollen wir mal einen Arzt anrufen?“ Und da muss ich mir immer bewusst werden lassen, dass ich von einem 4jährigen, einem 5jährigen und einem sechsjährigen Jungen spreche, der kurz nach seinem Geburtstag den Papa verloren hat.

Kai hat sich noch viel Mühe gegeben. Die ganzen beiden Jahre über. Auch, wenn es ihm  oft nicht leicht fiel. Besonders dann nicht, wenn die Kraft nicht das hergab, was eigentlich von ihr erwartet wurde. Dann konnte Kai auch ungerecht werden. Aber, kennen wir das nicht alle? Auch wir, die nicht so krank sind? Und Nils hat das verstanden. Oft noch besser, als ich. „Mama, lass den Papa in Ruhe. Der ist nunmal so krank. Da darfst du jetzt nicht schimpfen.“ Die zwei – die waren schon ein Herz und eine Seele. Oft mehr, als Nils und ich. Dafür holen wir das jetzt auf. Wir zwei.

Als Kai dann die erneuten Metas aufweisen konnte, haben wir umgehend auch kinderpsychologische Hilfe hinzu gezogen. Ich war so dankbar, nicht die üblichen drei bis sechs Monate warten zu müssen, sondern bereits einen Termin in der nächsten Woche zu bekommen. Für Nils war es okay. Und wir konnten uns absprechen – wobei Kai wie immer das „Absprechen“ eher mir überlassen hat – wie und wann wir welche Informationen mit Nils teilen sollten. Kinder haben ein ganz anderes Zeitgefühl. Wie entsetzlich lang ist es denn, bis der so heiß ersehnte Geburtstag endlich da ist. Und wie grausam langsam vergeht die Zeit, bis Weihnachten vor der Tür steht? Ein Kind in dem Alter kann es einfach nicht erfassen, wenn wir sagen: weniger als ein Jahr.

Einer der schlimmsten Momente für mich war, als Nils registriert hat, dass nach der Magenresektion sich alles verändert hat. Dass es nicht mehr der Papa ist, den er noch ins Krankenhaus begleitet hat. Als wir ihm sagten, dass Kai eben wirklich nur noch eine halbe Scheibe Toastbrot essen kann oder einen Esslöffel voll Pasta, weil er keinen Magen mehr hat, brach Nils in bittere Tränen aus. Wieso. Weshalb. Warum? Warum hat der Papa keinen Magen mehr? Der Magen war ganz sehr krank. Von diesem Tag an wußte Nils, dass es sich wirklich nicht so einfach verhält – mit dem Krebs. Eine Krankheit, die so heißt, wie ein Tier. Was kann daran eigentlich schon so schlimm sein.

Ab dem Sommer im vergangenen Jahr, als Kai Morphium gegen die Schmerzen bekam und austherapiert war, haben wir Nils gesagt, dass sein Papa sterben wird. Er hat es mit großer Fassung getragen. Ja, das habe er sich eh schon gedacht. Aber, der Papa wäre dann ein Engel und trotzdem ja irgendwie noch da. Kai sagte uns beiden dann: „Egal, wo ihr seid. Ich bin da. Und wenn ihr zusammen an den Gardasee fahrt, dann fliege ich obendrüber mit. Auch, wenn ihr mich nicht seht – ich werde da sein.“ Und diese Worte aus dem Mund eines Menschen der mal an so rein gar nichts glauben konnte, als an sich selbst, die haben mir sehr, sehr viel bedeutet.

In der Zeit, in der es Kai täglich schlechter ging, hat sich Nils immer mehr von ihm distanziert. Und die letzten Tage wollte er den Papa auch nicht mehr auf der Palli besuchen. Kai und ich sind die ganze Zeit sehr offen mit dem Sterben und dem Tod umgegangen. Ich bin so dankbar, dass wir beide darüber sprechen konnten und es so ein kleines Stück weit normal haben werden lassen. Das Ende, das jeden trifft. So oder so. Und so sprachen wir auch darüber, wie ich mit Nils umgehen soll, wenn es soweit ist. Soll er dabei sein oder nicht. Wie wünscht Kai sich es. Möchte er zu hause sterben oder wäre es ihm egal? Kai antwortete: „Ist mir eigentlich egal, wo ich umfalle. Hauptsache Nils kommt gut durch. Und du. Anja.“ Und so besprachen wir, dass es für alle irgendwie nicht das richtige wäre, wenn Kai zu Hause stirbt. Und ich bin so, so, so froh, dass es letzten Endes auch nicht so geschehen ist. Nachdem ich mitbekommen habe, WIE, ist es für mich einfach nur ein Segen ein in der Hinsicht unbelastetes Haus zu haben. Nils hat Kai am letzten Donnerstag vor seinem Tod gesehen. Am 22. September. Der Tag des letzten Aufbäumens. Wie es im Buch steht. Und danach wollte er nicht mehr hin. Mich hat es enorm erleichtert, zu wissen, dass ich es für Kai nicht erzwingen musste und Nils seiner Entscheidung vertrauen konnte. Sich verabschiedet zu haben. So, wie er es für richtig hielt. Und das er noch halbwegs einen zu erkennenden Papa in Erinnerung hat. Nicht, wie ich. Und jetzt spüre ich die Stärke in meinem Rücken: Anja, mein Schatz, wir haben alles richtig gemacht. Und ich bin stolz auf Dich.

Nils und ich haben jetzt unseren Weg gefunden. Wir kommen ganz gut zurecht. Oft ist der Papa natürlich Thema. Aber selten seine Krankheit. An Kais erstem Todestag habe ich Nils gefragt, wie es ihm so geht. Heute. „Mama. Mir geht’s gut. Wir machen das doch gut!“ Und er will viele Geschichten hören. Von früher. Als er kleiner und der Papa gesünder war. Das fasziniert ihn total. Und ich erzähle sie von Herzen gern. Und wir lachen sehr viel gemeinsam darüber. Was jeder so angestellt hat.

An dem Morgen, als ich Nils sagen musste, das Kai gestorben ist, hat er kurz geweint und dann sein Frühstück gegessen. Mit seinem heißgeliebten Cousin Moritz. Dann ist er mit mir zur Bushaltestelle gelaufen um in die Schule zu fahren. „Hey Matze. Mein Papa ist gestorben. Hmm. Ja, heute Nacht.“ Das wars – und so schockte mein knochentrockenes Kind den ganzen Schulbus, die Lehrerschaft, den Bäcker. Aber, genau so war es gut. Kinder können nur das aufnehmen und verarbeiten, was ihr Gehirn ihres Alters entsprechend auch bearbeiten kann. Wenn es reicht, dann reicht es ihnen. Dann blenden sie aus. Es reichen die Infos, die sie haben. Mehr wird nicht benötigt. Und dann gehen sie spielen. „Mama, kommst du mit?“ Und das ist das wundervolle an unseren Kindern.

Ein wichtiger Halt in unserem Leben.

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Ein Gedanke zu “„Wie sag ich’s meinem Kind“

  1. Hallo,
    ich habe eben deinen Blog entdeckt und ein bisschen gestöbert. Du schreibst sehr mutig und kraftvoll… dieser Beitrag hat mich besonders interessiert, da ich etwa im gleichen Alter war, wie dein Nils, als ich meine Schwester verloren habe.
    Klingt, als hättet ihr ziemlich viel richtig gemacht, liebe Grüße

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